Sander, student verpleegkunde met het syndroom van Gilles de la Tourette
"Openheid werkt in twee richtingen”, aan het woord is Sander Ghysen, derdejaarsstudent Verpleegkunde op campus Genk. Ter ere van de Wereld Tourette dag op 7 juni, deelt hij zijn ervaringen over leven met het syndroom en de combinatie ervan met studeren. Een mooi verhaal over hoe openheid en ondersteuning het verschil maken.
Stel jezelf eens kort voor: wie is Sander?
Ik ben Sander, kom uit Bocholt, zit in mijn derde jaar Verpleegkunde en heb heel veel en uiteenlopende interesses. Sport, vooral gevechtssport zoals krav maga, maar ook muziek: ik volg al negen jaar drumlessen. Dat helpt me ook met Tourette: als ik stress heb, krijg ik meer tics en door te drummen kan ik dat loslaten en mijn gedachten ordenen. Daarnaast schrijf ik gedichten, beleg ik in crypto en ben ik heel sociaal ingesteld. Ik ben graag onder de mensen.
Wanneer merkte je voor het eerst dat je het syndroom van Gilles de la Tourette had?
Als kind begon het met bepaalde bewegingen die ik anders deed (bv. een rondje draaien en weer terug). Ik knipperde ook veel met mijn ogen en kreeg bepaalde tics. Het typische beeld van Tourette zoals je op tv ziet, met veel hardop schelden, is minder van toepassing op mij. Het uit zich bij mij in tics, geluiden en soms luid zijn - vooral thuis. Daarnaast heb ik sterk controlerende gedachten. Na een stagedag overloop ik bijvoorbeeld alles nog eens in mijn hoofd om zeker te zijn dat ik niets verkeerd heb gedaan. Dat vraagt veel energie en kan best vermoeiend zijn.
Het syndroom heeft verschillende uitingen en gradaties. Bij mij zijn dat vooral tics, knipperen met mijn ogen en controlerende gedachten.
Hoe beïnvloedt het syndroom jouw studentenleven? Zijn er uitdagingen?
Het kost soms veel energie. Tijdens de les kan ik moeilijk stilzitten en tijdens de pauze loop ik dus meestal even rond. Studeren doe ik op mijn eigen manier: via een speciale software laat ik mijn cursussen voorlezen, vaak terwijl ik rondloop. Samenvattingen maak ik nooit, dat werkt niet voor mij. Ook bij examens laat ik vragen voorlezen zodat ik me volledig kan concentreren op het begrijpen en het antwoord formuleren. Ik heb het voordeel dat ik heel snel dingen opneem door ze te horen en zelden moet herhalen.
Krijg je ondersteuning van UCLL?
Zeker! Vooral de studententrajectcoach Ann Bancken heeft me in het begin enorm geholpen. Het eerste jaar was overweldigend, bij mij komt dat dubbel zo hard binnen. Dan was het fijn om een aanspreekpunt en houvast te hebben. Ik kon bij haar terecht met al mijn vragen: hoe krijg ik weer overzicht, hoe pak ik iets aan,... Die beschikbaarheid is voor mij het belangrijkste: weten dat er iemand is als je het nodig hebt. Het voorlezen van de examenvragen wordt ook steeds door iemand gedaan. Het zit hem in de kleine dingen, maar ik ben ervan overtuigd dat dit mijn studietraject ook positief beïnvloedt.
Docenten en medestudenten gaan er heel goed en open mee om. Soms lachen we er zelfs mee als ik iets gek zeg of doe. Die open sfeer is belangrijk. Als iemand niet begrijpt wat ik aan het doen ben, vragen ze er gewoon naar en geef ik uitleg. Openheid werkt in twee richtingen, dat maakt alles zoveel makkelijker.
Wat zou je willen meegeven aan andere studenten met een ondersteuningsnood?
Ga er van uit dat mensen je willen helpen. Probeer niet alles alleen op te lossen. Er is veel ondersteuning, maak er gebruik van. Wees er open over, ook al is dat soms moeilijk. Als jij open bent, zijn anderen dat ook.
Wat zijn je plannen voor de toekomst? Heb je dromen of doelen?
Eerst mijn bachelor Verpleegkunde afronden. Daarna zou ik graag een schakeljaar doen en een master. Misschien zelfs een doctoraat, als dat lukt. Ik wil eigenlijk de combinatie maken van werken in het werkveld en wetenschappelijk onderzoek. Dat moet niet over Tourette gaan, maar dat zou wel heel mooi zijn. Ik ben alleszins heel trots op hoe vlot alles nu gaat met mijn studies en stage en hoop dat het zo verdergaat.
En terecht. Ook wij zijn trots op jou, Sander!
Lees hieronder het gedicht dat Sander zelf schreef over het syndroom van Gilles de la Tourette
