Studeren als je een ziekte hebt, maar niemand dit ziet?

Een ziekte maakt het leven vaak moeilijker. Wat voor de meesten vanzelfsprekend is, is voor een ander een opgave of zelfs onmogelijk. Maar hoe moeilijk wordt het als die ziekte niet zichtbaar is? Daarover deelt Ine graag haar ervaring.

Ine is een studente Orthopedagogie uit Genk. Ze is 21 jaar en heel sociaal geëngageerd: actief in een studentenvereniging en de speelpleinwerking.

Hoewel ze een prima studente is, met goede cijfers en weinig herexamens, heeft ze toch een extra jaar nodig om af te studeren. En dat komt door haar onzichtbare ziekte.

“Twee en een half jaar geleden begon ik veel pijn te krijgen in mijn onderrug die uitstraalde naar mijn benen. Eerst dachten de dokters aan een beginnende hernia. Maar na een jaar kine, enkele infiltraties en ook medicatie bleek het toch geen hernia te zijn. Uiteindelijk stelden ze in Leuven vast dat ik centrale sensitisatiepijn heb, een overprikkeling in mijn zenuwstelsel waardoor mijn hersenen te veel pijnsignalen blijven sturen.”

In het dagelijks leven

“Fysieke inspanningen zijn moeilijk. Lange wandelingen of activiteiten met een fysieke impact zoals karten, daar zeg ik nee op. Als ik dat zou doen, zou ik achteraf heel veel pijn hebben en lang moeten recupereren.

Voor andere activiteiten is het nog zoeken naar de balans. Hoe lang kan ik wandelen of tot hoe laat kan ik op een fuif blijven zonder achteraf pijn te hebben? Waar ligt mijn grens? Dat is op dit moment nog een zoektocht. En om niet over mijn grenzen te moeten gaan probeer ik zoveel mogelijk onafhankelijk te zijn van anderen. Naar een feestje ga ik bijvoorbeeld meestal alleen met de auto. Als ik voel dat ik aan mijn grens kom, kan ik gewoon naar huis en hoef ik niet te wachten op de bus of op een vriendin.”

Op school

Lessen volgen, opdrachten maken en examens zijn geen probleem. Ine studeert hard en behaalt mooie resultaten. Maar de iets specialere vakken en ook de stages, die zijn een uitdaging.

In de opleiding staat in het tweede jaar een ervaringsweek gepland. Dan ga je in groep een hele week te voet op pad, met een zware rugzak. Je overnacht ter plaatse in groep. Het is een moment voor studenten om eens uit de vertrouwde omgeving te stappen, uit de comfortzone zeg maar, om eens te ervaren hoe het is als je even wat minder houvast hebt.

“Die ervaringsweek is een waardevol moment in de opleiding. Alleen … de fysieke impact ervan zou enorm zijn voor mij. Een hele dag stappen lukt me echt niet, en een zware rugzak dragen is al helemaal onmogelijk voor mij. Daar zou ik fysiek enorm veel van afzien. Dat bevestigde ook mijn arts en kiné.
Samen met nog een andere studente die ook een ziekte had, pakten wij het anders aan. We probeerden ons te engageren voor de groep door taken op ons te nemen die we wel konden doen, zoals boodschappen voorzien. Korte wandelingen probeerde ik ook mee te doen, maar voor de langere stukken gebruikten we de auto. Slapen deed ik in een bed, en niet op een dun matje zoals de rest.”

De verplichte stages in de opleiding zijn nog zo een bijzondere fase in de opleiding. Om die stageweken haalbaar te maken, kan ze rekenen op begrip op haar stageplaats en op haar statuut functiebeperking. Hierdoor kan ze vrije dagen in haar stageweken inlassen waarop ze fysiek kan recupereren.

Ik vind het belangrijk om een positieve ervaring over te houden aan mijn stage. Daarvoor ga ik wel al eens over mijn grens. Het blijft moeilijk om toe te geven dat ik soms te veel last heb en eigenlijk beter een rustpauze zou inlassen.

Negatieve ervaringen … je leert eruit, maar het zou fijn zijn als niet iedereen ze moet meemaken om er uit te leren.

“Een negatieve ervaring door onbegrip van de andere kant heeft me in het verleden al wel eens een mentale klap gegeven. De fysieke kant van mijn ziekte is vervelend, maar beseffen dat ik anders ben en dit altijd zal moeten uitleggen en verantwoorden vind ik mentaal ook heel zwaar om dragen.”

Met deze getuigenis hoopt Ine om meer zichtbaarheid te geven aan onzichtbaar zieken. Met meer begrip voor en meer kennis over hun situatie kunnen negatieve ervaringen vermeden worden. Onzichtbaar ziek zijn op zich is al zwaar genoeg.

Erkennen
Niet elke ziekte is zichtbaar. Het is niet omdat het niet zichtbaar is, dat de ziekte er niet is. Erkenning is van onschatbare waarde voor een onzichtbaar zieke en dus een grote hulp.

Ernaar vragen
Het is niet evident om je verhaal keer op keer te brengen. Ook Ine vindt het moeilijk om er over te beginnen. Maar als je er naar vraagt, vindt zij het geen enkel probleem om er over te vertellen.

Steun de Warmste Week
Ook Ine draagt haar steentje bij door koekjes te bakken voor het goede doel. Aan die koekjes hangt ze de volgende spreuk die haar hele verhaal mooi samenvat: